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“我要放弃哪个女儿?” 42 岁妈妈的这道生死选择题太难了

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发表于 2020-9-2 16:39:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
将近 70 万元。这笔钱是给二女儿用,还是给小女儿用?
这个选择题每天都折磨着 42 岁的白留栓,对她来说,这就是个生死抉择。
" 没药的时候,绝望;有药了,天价,愁钱;好不容易筹到钱,还是这么揪心。"
白留栓的两个女儿,梦园和梦茹分别是 13 岁和 5 岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,这是一种罕见病。
当时治疗 SMA 的新药上市,白留栓从多年的绝望中看到希望,但一针 70 万的药价一度让她无望。
" 我不能眼睁睁看着她们没了。" 一年的时间内,白留栓通各种渠道去筹款,她自己也没想到,竟然离 70 万越来越近。
只是这一针救命针,用来救哪个女儿?白留栓陷入了另外一种困境。
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梦园和梦茹两姐妹
有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊 SMA。这是一种罕见病,它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是:随着年龄增长,患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形,呼吸功能和消化功能障碍,逐渐失去吞咽功能,严重呼吸并发症,甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着,她的腰部到腿部都已经扭曲变形,偶尔能坐,但腰部要用枕头垫着,而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小,情况略微比姐姐好一些,肢体变形没那么厉害,坐的时间略微长一些。去年,她还可以独自坐在小凳子上,双脚着地,今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019 年之前,白留栓是绝望的,她带两个女儿四处求医,得到的回答都是一样的:这个病没有药。她在绝望中接受了现实:两个女儿没有未来。
直到 2019 年 10 月,她得到消息:当年 2 月份,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗 5qSMA,这标志着 SMA 从此有药可医。
白留栓高兴到流泪,只是这种兴奋转瞬即逝:诺西那生钠注射液一针 70 万元,并且患者需要终身用药。
" 以前说没药,也就认命了。但现在明知道有了希望,可抓不住,心里像刀子割一样。" 白留栓没想到,有药可医让她更加痛苦。
不好意思,
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人,一家人五六年前来杭州打工,家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说,是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后,她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过,她给媒体打过电话。
" 我第一次给电视台打电话,没有消息。我又打,说着说着我就哭了,我说,我真的坚持不下了 ……"
媒体报道后,白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
" 我看到了希望,社会上还是好心人多,我的女儿说不定有救呢。"
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中,一家四口蜗居在一间房,房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上 5 点多出门,晚上 10 点回来,一辆车,一人开。" 多开一会儿,就多赚一点。"
每天出门前,他都会带上馒头。这是他当天的午饭:开水配馒头。有时候是饼干。一年四季,他从来不歇班,春节也是如此。" 今年新冠疫情,我第一次春节休息。"
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做治疗的梦园
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车,白留栓就在家发短视频,这是她唯一能做的。在此之前,她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她,告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频:她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语 ……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒,一听说要发抖音,梦茹就把脸蒙在被子里," 不拍,不拍。"
大一点的梦园则是不说话,只是有些倔强地抿着嘴。
" 我给她讲道理,她能懂。" 白留栓低头、抹眼泪,她自己也不好受。
有网友给她留言:你们就是网乞。
" 谁想做乞丐?有一点办法,我也不想带着孩子们这样。" 白留栓回复那位网友说:不好意思,让你们用这种方式认识我的孩子们 ……
有网友质问:为什么不做产检?
" 我怀孕时,产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测,来检查这种病?" 白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后,留言说:死路一条。
这句话像一根刺,扎进她心里。
" 我知道人家说的实话,也没啥恶意。但是当妈的,看到这句话,你不知道,我的心 ……" 白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴,总是说着说着就带了哭腔。
我的孩子,她等不及了
但是,还是心存善意的人多。很多人给她捐钱,更多的是安慰。
" 他们说看到我女儿这样,很心疼,还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。" 这些话不仅让白留栓感到安慰,最重要的是,这能让她坚持下去," 肯定是好心人多,我的孩子会有救的。"
前段时间,白留栓告诉我,她快筹到 70 万元了,女儿离救命针越来越近了,我很意外。
" 我自己也没想到,这么快。" 白留栓说。
去年 5 月,中国初级卫生保健基金会启动 " 脊活新生——脊髓性肌萎缩症 SMA 患者援助项目 ":首次给药的患者经过 1 瓶诺西那生钠注射液治疗后,所有资料经基金会审核通过,最多为其援助 3 瓶诺西那生钠注射液。
这意味着,筹到 70 万元后,梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心,她发现自己陷入另外一种困境:先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时,梦园正在接受一种治疗,她坐在轮椅上,头上戴着一个钢圈,整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时,她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害,内脏也被压迫 , 呼吸困难。
一个月前,梦园感冒发展成肺炎,到现在都还没痊愈,因为腰部变形,呼吸道受堵,需要借助吸痰器吸痰。
" 我们听说北京那边可以通过做手术,矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。" 今年 5 月份,白留栓和老公带着梦园去北京,医生让她先矫正,做术前准备。
" 梦园等不及了,我想让她的情况能改善一些,起码,能坐起来。再这样下去,她会被压迫到呼吸衰竭的。" 白留栓低声说。
这第一笔钱,先给谁用
她和老公讨论过无数次,第一针让谁打,因为这个问题,她整晚整晚睡不着。
" 手心手背都是肉,给谁打,我都觉得对不起另外一位。" 白留栓去问过医生,医生建议先给梦茹用药,因为她情况轻,使用药物后,见效快,还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头,不看老婆和两个女儿," 梦茹病得轻。"
白留栓知道这是什么意思,她沉默不语。
很快,老公又说," 但是梦茹有时间等。"
两人就这样反反复复。
" 我舍不得梦园。她刚得病的时候,家里人对我说:这孩子这样,要不 …… 他们没说下去,但是我明白。还有人说,谁家孩子也得了这个病,从北京后来的路上,就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了,但是,这是我的孩子,我舍不得。"
梦园曾被医生判断,活不过三岁,但白留栓陪女儿走过了 13 年。她是梦园的依靠,梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来,白留栓做不到在看到希望时,放弃她。
可是如果梦茹被耽误,她迟早会变成和姐姐一样。
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梦茹的游泳池
我只是想给两个孩子争取时间
" 无论这个针给谁用,我们都打算先给梦园做手术,让她情况好一点。" 这个月,白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难,但她一直都不想放弃。
" 原来没有药,现在有药了,而且还有新的药一直在研发。" 白留栓说,她只是想给两个孩子争取时间:也许新药更便宜了,也许治疗 SMA 的药可以进医保了 ……" 可能再要两三年,或者三五年,我要我的孩子能坚持到那个时候。"
" 我的孩子有希望,只是需要钱,虽然很多很多,但我要是因为这现在放手,两个孩子一点机会都没有。" 白留栓一遍遍说," 我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药,我就死心了,可现在有药,孩子那么聪明可爱,我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下,我这辈子都会愧疚 ……"
她说这话的时候,梦茹正在游泳。这个夏天,梦茹每天都会游泳,这是医生推荐的一种康复疗法,这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹,脚能扑腾,这个时候,她开心地大喊:妈妈,看,我会走路了!
来源:钱江晚报 · 小时新闻 记者 吴朝香

来源:http://www.myzaker.com/article/5f4f2ab39e780bf95800018a/
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